– Jeg er som en el-bil: Jeg har bare en viss rekkevidde. Hvis det går fort, tappes jeg raskere, og når det er tomt, må jeg lade.
Rundt et ovalt bord i bygg 28 på Aker sykehus høster Mette Mo Jakobsens (58) bilde på hvordan det arter seg å være sliten etter kreft, anerkjennende nikk og smil fra ni andre korthårede kvinner.
I snaut to måneder kommer de ukentlig til Rehabiliteringssenteret for fysisk trening, undervisning og utveksling av erfaringer.
Om tapt identitet.
– Jeg pleide å være hun som alltid jobbet mye, som kunne svare på alt. Nå jobber jeg så sjelden at folk tror jeg er ny og vil vise meg veien til do og sånn.
Om gapet mellom egen og andres opplevelse.
– Når jeg sier at jeg har begynt å miste hukommelsen, svarer kollegaene «Pøh, du som har sånn oversikt! Det tror vi ingenting på!»
– Når jeg er på jobb, får jeg faktisk være meg selv. Det er et fristed på en måte.
Og om det å være en god kollega.
– Når jeg er innom jobben, blir jeg overfalt av 14 personer – «Hei, hvordan går det? Herregud, du har fått mye, altså!». Folk vil det beste, men jeg føler meg nesten sykest når jeg er innom jobben.
For de ti kvinnene har jobben de siste månedene vært å komme seg gjennom kreftbehandling. Nå har noen av dem så smått vendt tilbake til den egentlige arbeidsplassen, den som gir mat på bordet og mening i tilværelsen.
Men veien tilbake dit etter alvorlig sykdom kan være både lang og bratt.
Når jeg er på jobb, får jeg faktisk være meg selv. Det er et fristed på en måte.
Mette Mo Jakobsen
Hva koster kreft?
17 000 kvinner og menn i arbeidsfør alder rammes av kreft hvert år. Bare de siste ti årene har antallet kreftpasienter som er i live, økt fra 218 000 til 316 000.
De fleste av dem vil jobbe. Og det vil på alle måter være lurt å legge til rette for at de lykkes.
Å havne utenfor kan ha en stor kostnad for den enkelte – både økonomisk, sosialt og mentalt. Men også for samfunnet har det stor betydning. Det viser en fersk rapport fra analysebyrået Oslo Economics.
Økonomene snakker om produksjonstapet, tapet det innebærer for samfunnet når folk i arbeidsfør alder ikke kan jobbe. For kreftpasienter og pårørende er dette tapet på 36 milliarder kroner årlig, som følge av tidlig død, sykefravær, uførhet og redusert arbeidskapasitet.
Summen overskrider med god margin de 24 milliardene som selve helsetjenesten – forebyggingen, behandlingen, pleien og omsorgen – koster.
Perspektivendring
– Det var ikke noe av utdanningen eller ferdighetene mine som forsvant i strålesalene på Radiumhospitalet.
Det sier rådgiver, skribent og nylig avgått styremedlem i Kreftforeningen, Håvard Aagesen.
– Det virker som om vi litt for ofte glemmer at kompetansen og ressursene til den delen av befolkningen som nå havner utenfor arbeidslivet, er mangfoldig og tidvis veldig, veldig sterk, på vidt forskjellige ting.
I 2009 skulle han tilbake i arbeid med en kropp full av senskader etter kreft. Da erfarte han at hindringene er mange, noe han skrev om i Ingenmannsland, som kom ut i 2017.
– Norge har verdensrekord i å ha folk i arbeidsfør alder på trygdeytelser utenfor arbeidslivet. Sikkerhetsnettet må vi verne om, men det er et tegn på at vi har feilet når så mange mennesker som ønsker å være innafor og ville hatt helsemessig godt av det, likevel havner utafor.
Han mener eneste vei ut av uføret er en total perspektivendring.
– Hos legen er det åpenbare spørsmålet «hva er arbeidsevnen din». Svaret på det er kanskje 30 eller 50 prosent. Men når du står der som tidligere pasient og skal møte NAV eller en aktuell arbeidsgiver, er det motsatte spørsmålet mye viktigere:
«Hva skal til for at du skal kunne bruke det du har igjen av arbeidsevne. Hva må vi endre for at du skal kunne fungere godt?»
Han mener arbeidslivet må øve på å se muligheter.
– For helsevesenet er det relevant å lure på hvilke senskader jeg har og hvor mange. Men i arbeidslivet er ikke det interessante hva som er tapt, men hva som er igjen. Skadene blir bare noe de må ta hensyn til for å finne ut hvordan jeg skal få brukt de kvalitetene til det beste for arbeidsplassen og meg selv.
Kreftforeningen jobber for
- En mer fleksibel sykepengeordning slik at kreftpasienter kan jobbe gradert over lengre tid og dermed holde kontakt med arbeidsplassen.
- At arbeidsgivere får mer kunnskap om hvordan personer som har kreft, eller senskader etter kreft kan inkluderes i arbeidslivet.
- At offentlige etater innen helse og velferd får mer kunnskap om utfordringer og senskader etter alvorlig og langvarig sykdom.
- Et arbeidsmarked som er tilpasset unge som har hull i cv-en etter kreft, slik at de enklere kan komme inn på arbeidsmarkedet etter endt utdanning.
Fleksibilitet først og fremst
Rundt bordet på Aker sykehus er ordet fleksibilitet hyppig i bruk.
– Det viktige er fleksibiliteten, at du kan styre tiden mest mulig selv, sier Mette Mo Jakobsen.
– Enig. Jeg vet ikke på hvilken dag eller på hvilket tidspunkt jeg fungerer best. Da er fleksibiliteten superviktig, supplerer Mathilde Wærstad.
Også i Kreftforeningens brukerpanel trekkes tilrettelegging og fleksibilitet fram som suksessfaktorer. I brukerpanelet tar omkring 1000 kreftpasienter og pårørende stilling til ulike kreftrelaterte problemstillinger.
1 av 5 pasienter som enten er under behandling eller er ferdigbehandlet, oppgir å ha fått større fleksibilitet i oppgaveløsningen på jobb. 1 av 4 sier de gjerne skulle hatt bedre tilrettelegging, men at det ikke har vært mulig.
Det viktige er fleksibiliteten, at du kan styre tiden mest mulig selv
Mette Mo Jakobsen.
To av de heldige som har fått akkurat den fleksibiliteten de trenger, finner vi henholdsvis foran pc-en i et lite tekstbyrå i Oslo og mellom hylleradene på et servicesenter i Sandnes.
Det går an
1. mars 2021 skulle Frida Alfredsen (29) starte i ny jobb, men karrieren som spesialpedagog ble kortvarig. 8. mars var hun inne til siste tremånederskontroll etter behandling av livmorhalskreft to år tidligere. Til da hadde alt sett fint ut.
Nå satt det en svulst på 5 cm på livmorhalsen med spredning til nærmeste lymfeknuter.
– Veldig alvorlig, sa legen.
Frida hadde nylig leverte inn sin masteroppgave og ikke tjent penger på lang tid. De oppsparte midlene var snart oppbrukt, det hadde vakt en viss bekymring.
Men nå tikket overlevelsesmoduset inn – alle andre bekymringer ble små.
Panikken var definitivt også til stede i Sandnes en søndag for sju år siden da 24 år gamle Sindre kjente en kul på den ene testikkelen. Han ble ikke akkurat beroliget da han tre måneder etter at den venstre testikkelen ble operert ut, fikk sår i munnen og merket at det væsket fra den ene brystvorten.
Spredningen ble konstatert etter 6 måneder. Da satt det en svulst på størrelse med en tennisball på bakre bukvegg.
I 2016, fire måneder etter at et knalltøft regime av cellegiftbehandlinger og flere operasjoner var tilbakelagt, var han tilbake i jobben som rørlegger. Det tok ikke lang tid før han gikk på en smell. Å fortsette som rørlegger kom til å bli vanskelig.
I mai 2021 var også Frida ferdigbehandlet etter flere runder med stråling og cellegift. Det så fint ut der nede. Men hvordan sto det til i topplokket hennes? Var hun den samme gamle?
Nei. De få vikartimene på skolen ga svaret. Støyen, de nye menneskene, ukjente oppgaver. Det var veldig slitsomt.
Mulig å hente seg inn
Da Frida tok kontakt med NAV, var det med en viss motvilje. Hun, som hadde turnert to-tre jobber hver sommer og gjennom hele studietiden, skulle vel klare å skaffe seg jobb selv denne gangen også?
I dag takker hun jobbveilederen for at han tok nødvendige telefoner og fikset intervjuer.
I tekstbyrået hun jobber i, fordeler hun en 50 prosent stilling på mandag, onsdag og fredag. Da får hun hentet seg inn innimellom – med turer i marka eller Netflix og søvn, alt etter hva formen tillater.
Når utmattelsen sparker inn, er fleksibiliteten helt nødvendig.
– Da tenker jeg uklart, finner ikke ord, er tung i kroppen. Å konsentrere seg er vanskelig – korrektur på en dag med fatigue, det går ikke, forklarer hun.
Servicesenteret Sindre jobber på forsyner rørleggere og entreprenører med utstyret de trenger. Bakgrunnen hans er relevant, men forskjellen stor. Som rørlegger, når spruten sto fra et rør klokka tre, kunne han ikke trekke seg stille tilbake.
– Men nå, hvis det er tungt en uke, kan jeg lukke døra og drikke kaffe og gjøre administrativt arbeid, sier han og nikker mot kontoret sitt.
Sindre setter pris på å være sin egen sjef. Frida setter pris på en sjef som passer på.
– Han er god til å ta en ukentlig «innsjekk» hvor han spør hvordan det går, om jeg er sliten, om jeg har nok å gjøre eller for mye å gjøre, sier hun.
Planen er å jobbe 100 prosent etter hvert. Økonomisk frihet frister. Samtidig husker hun godt rådene hun fikk da hun selv tok del i rehabiliteringstilbudet på Aker.
– Det er viktig å tørre å ta små skritt. Det er nesten det skumleste, jeg har jo mest lyst til å bare gønne på.
Det er viktig å tørre å ta små skritt. Det er nesten det skumleste, jeg har jo mest lyst til å bare gønne på.
Sindre Aalen
Sakte fart framover
For samfunnet haster det med å få folk som kan og vil i arbeid. For kvinnene på Aker, derimot, gjelder det å skynde seg sakte. De vil gjerne bidra, men mange bare i en 20 prosent stilling til å begynne med.
Kursleder og sosionom Sonja Caspersen synes det er fornuftig.
– Invester i egen helse, bruk tid, sier hun.
At det er viktig, har en av kvinnen rundt bordet erfart. I august hadde Mathilde Wærstad (34) vært sykmeldt i ett år etter behandling for tilbakefall av livmorhalskreft. Hun hadde begynt å kjenne på den ekle følelsen av å miste seg selv litt: «De klarer seg sikkert fint uten meg, husker de i det hele tatt hvem jeg er?» tenkte hun. Det var på tide å komme seg på jobben igjen. Hun gledet seg.
Men da hun prøvde, fikk hun det ikke til. Kroppen streiket.
– Jeg ringte en nær kollega og sa at jeg ikke klarte å komme tilbake nå. Tårene rant, og jeg fikk knapt fram det jeg ville si. Jeg var veldig lei meg, syntes jeg skuffet både meg selv og de andre. Da kjente jeg hvor viktig det var for meg å jobbe, og hvor skuffende det var at jeg ikke klarte å begynne.
Kreftforeningens råd
I 2023 lanserer Kreftforeningen såkalte dialogkort rettet mot arbeidsgiver, medarbeider og kollegaer. Med disse ønsker vi å utruste den kreftrammede, ledere og den øvrige gjengen på jobb med mot til å være åpen og skape rom for den gode samtalen. Den trenger nemlig ikke være så vanskelig som mange ser for seg.
Nedenfor får du en liten smakebit på innholdet.
Til arbeidsgiveren:
- Ta samtalen! Ikke gjør det vanskelig, vær deg selv. Søk hjelp fra HR-avdelingen eller bedriftshelsetjenesten hvis du trenger hjelp.
- Vis følelser. Vær ærlig, si at du er berørt, men gjerne vil hjelpe og støtte. Ta en pause, og hent deg inn ved behov.
- Lytt! Og still åpne spørsmål. Vær forsiktig med å trekke inn egne erfaringer. Vær gjerne personlig, men ikke privat.
Til medarbeideren:
- Ta samtalen! Det kan være vanskelig, men er helt nødvendig. Vær deg selv, og fortell hvordan du har det. Det gjør det enklere for lederen din å hjelpe deg.
- Vis følelser. Du har lov til å være lei deg, sint, frustrert og usikker. Sett ord på det, og tenk gjennom hva du trenger.
- Vær løsningsorientert. Hva trenger du for å kunne fortsette i jobben eller komme tilbake? Hva gir deg energi?
Til gjengen på jobben:
- Send noen hyggelige ord. Ikke forvent svar, men hold kontakten slik at kollegaen din ikke føler seg glemt.
- Ikke skygg unna! Si noe, selv om det er vanskelig. Det verste er å trekke seg unna i stillhet. Be om råd fra andre hvis du trenger.
- Vær på tilbudssiden. Noen trenger hjelp til å få jobben gjort i starten eller til å huske hva en kollega heter.
Den livsviktige jobben
Det er som med mye annet: Vi kjenner aller sterkest hvor betydningsfullt noe er når vi står i fare for å miste det.
– Det å være mett og trygg og elsket er fint og nødvendig. Men det er ikke nok. Jeg må oppleve at det jeg kan og gjør er nyttig og verdifull. Uten å kunne bruke evnene mine, forsvinner en vesentlig del av livskvaliteten og identiteten min. Sånn kan jeg ikke leve, sier Håvard Aagesen.
– Jeg vil fortsatt bidra med kompetanse og erfaring som kan være nyttig for samfunnet, sier Mette Mo Jakobsen.
– Jeg har lyst til å være nyttig, bidra med det jeg er god på, sier Mathilde Wærstad.
– Det å ha noe å gå til hver dag, et fellesskap, det å være til nytte, det er så viktig, sier Frida Alfredsen.
– Legen min begynte å snakke om uføretrygd en periode. Nei, det stemmer ikke, jeg må bare gjøre noe annet, sa jeg. Jeg kjente jo at jeg kunne fungere helt fint, sier Sindre Aalen.
I bygg 28 på Aker sykehus er dagens undervisning over. Den siste timen har handlet om opptjente sykepengerettigheter, arbeidsavklaringspenger, stønader og stillingsprosenter. Det er mye å ta inn, og rundt bordet er batteriene i ferd med å tømmes. Ingen tvil om at også rehabilitering kan være slitsomt.
Det er på tide å lade – nå venter matpakke og to timer fysisk trening.
Det gjelder å være godt rustet.
– Lykke til på jobben, sier sosionom Sonja.
Om arbeidsliv og studier ved kreftsykdom
Hvert år får om lag 17 000 mennesker i arbeidsfør alder kreft i Norge. Både arbeidstakere og studenter har rettigheter og muligheter til for eksempel tilrettelegging for å kunne komme i jobb eller tilbake til jobb etter kreft. Her kan du som arbeidstaker, arbeidsgiver eller kollega finne gode råd.